Dankzij nieuwe systeemtherapieën leven patiënten met gemetastaseerde tumoren gemiddeld steeds langer. Reden voor vreugde, maar het zorgt ook voor nieuwe uitdagingen. Zo moeten patiënten soms eraan wennen dat hun levensverwachting langer is dan aanvankelijk ingeschat, vertellen verpleegkundig specialisten Suzanne van Lankvelt en Bert van Rixtel.
Door de toenemende complexiteit van oncologische behandelingen hebben verpleegkundig specialisten een steeds belangrijker rol bij het begeleiden van patiënten. Veel patiënten komen uiteindelijk in een fase waarin er geen genezende behandeling meer mogelijk is, oftewel de palliatieve fase. Die fase kan behoorlijk lang duren, zegt Bert van Rixtel, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht. ‘Er zijn patiënten die wel tien jaar in een palliatief traject zitten.’ Palliatieve zorg is dan ook niet hetzelfde als terminale zorg. ‘Die twee begrippen worden weleens door elkaar gehaald. Van terminale zorg is pas sprake als de verwachting is dat iemand binnen drie maanden zal overlijden. ‘Palliatieve zorg is vaak de weg naar terminale zorg. Een weg waarop je continu kijkt naar wat er op dat moment nodig is. Dat doen we altijd multidisciplinair. Daarbij is de verpleegkundig specialist zelfstandig behandelaar met eigen bevoegdheden. Hij of zij start vaak de behandelingen om de kwaliteit van leven te verbeteren en kijkt vervolgens wat een behandeling voor patiënten betekent, om hen zo goed mogelijk te ondersteunen bij de behandeling. Daar ligt onze kracht.’
Niet te lang wachten
Suzanne van Lankvelt, verpleegkundig specialist in het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven, ziet sinds kort dat sommige patiënten met gemetastaseerd colorectaal carcinoom zo goed op systemische therapieën reageren dat een curatieve behandeling weer mogelijk wordt. ‘Een palliatieve behandeling kan dan weer curatief worden. Voor patiënten kan het wel lastig zijn om te horen dat hun levensverwachting langer is dan aanvankelijk is ingeschat. Maar omdat niet iedereen zo goed op de behandeling reageert, is het altijd zoeken naar een balans tussen niet te weinig hoop geven, en niet te veel. Je wil patiënten geen hoop ontnemen, maar hen ook behoeden voor een grote teleurstelling. Soms betekent dit dat je een patiënt moet aansporen om niet te lang te wachten met iets wat ze nog heel graag willen doen.’
