Door whole genome sequencing komen behandelaars steeds meer te weten over het genetisch materiaal van patiënten. Dat roept ethische en juridische vragen op. Hoe moeten zorgverleners omgaan met die extra kennis? Moeten ze alles doorsluizen naar de patiënt, of horen ze die informatie eerst te filteren? Waartoe zijn ze bij wet verplicht? Prof. dr. Annelien Bredenoord en mr. dr. Corrette Ploem geven antwoord, voor zover mogelijk. ‘Volledige autonomie werkt niet. Vrijheid is patiënten met een kluitje in het riet sturen.’
DNA-onderzoek levert inmiddels al heel veel kennis op. De aanstaande klinische introductie van whole genome sequencing (WGS) maakt die hoeveelheid informatie nog groter. Maar bij deze grote kracht hoort een grote verantwoordelijkheid: de informatie kan relevant zijn voor de gezondheid van de patiënt – niet alleen nu, maar ook in de toekomst. Moet de zorgverlener de informatie een-op-een delen met de patiënt? En als later nieuwe informatie opduikt, moet hij of zij dan opnieuw contact zoeken?
Die kwestie speelt al zeker tien jaar, zegt Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie bij het UMC Utrecht. Het werd haar al snel duidelijk dat de ontwikkelingen in het genetisch onderzoek zo snel gingen, dat genetisch onderzoek binnen afzienbare tijd deel uit zou maken van de zorgpraktijk. ‘Al toen we het hadden over de verschuiving van genetica naar genomics, was duidelijk dat het belangrijkste ethische vraagstuk zou worden wat te doen met genetische informatie die je wel vindt, maar waar je niet per se naar op zoek was.’
Voor het tijdperk van next generation sequencing waren genetische testen gericht op één gen, legt Bredenoord uit. Net als een visser die de zee opgaat met een hengel en een stukje brood, en zo één vis vangt. ‘Maar de nieuwe generatie genetische testen is als een sleepnet over de oceaanbodem: de kans is groter dat je het visje vangt waarnaar je op zoek was, maar ook allerlei dingen waar je niet naar op zoek was, zoals andere vissen en zwerfafval. Die bijvangst krijg je er gratis bij.’
Prof. dr. Annelien Bredenoord: 'Naarmate patiënten steeds meer informatie krijgen, worden ze terughoudender'
