Elke twee weken 48 uur een ziekenhuisopname voor een chemokuur om de tumor terug te dringen. En dat soms acht tot twaalf kuren achter elkaar. Voor patiënten met gemetastaseerd pancreascarcinoom is dat een forse ingreep in hun dagelijks leven. Het betekent de agenda om de week vrijhouden voor behandeling, partner of andere mantelzorgers meevragen naar het ziekenhuis en, niet in de laatste plaats, drie dagen verblijven in een ziekenhuis, omringd door andere zieke patiënten. Niet iedereen heeft daar zin in. Thuistoediening is dan een mooi alternatief, vindt Fiebrich. Isala startte enkele jaren geleden als een van de eerste ziekenhuizen in Nederland met thuistoediening met 5FU-chemokuren die de groei van pancreastumoren moeten terugdringen of tot stilstand brengen. Zo’n vijftien patiënten maken er inmiddels wekelijks gebruik van.

Kleine kinderen

Alle gediagnosticeerde pancreascarcinoompatiënten in Nederland krijgen in principe door hun behandelaar de vraag voorgelegd of hun klinische gegevens gekoppeld mogen worden aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en of ze gebruikt mogen worden. Wilmink: ‘Dan hebben wij toestemming om die data te gebruiken voor retrospectief onderzoek. Onderzoekers en artsen kunnen voor het gebruik van deze data een onderzoeksvoorstel indienen bij de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG, red.). Een wetenschappelijke commissie beoordeelt de aanvraag. Na groen licht worden de bewuste data vrijgegeven voor het onderzoek door onze partner, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL, red.).’

De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG), een in 2011 opgerichte landelijke multidisciplinaire werkgroep van chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten, heeft als doel de gemeenschappelijke diagnostiek en behandeling te verbeteren van alle maligne en pre-maligne pancreas- en periampullaire tumoren, inclusief cysten. Dit geldt zowel voor de overleving als voor de kwaliteit van leven voor de patiënten. In de wetenschappelijke commissie van de DPCG zitten vertegenwoordigers van alle pancreascarcinoomcentra in Nederland. Er zijn zeventien centra aangewezen; deze verdeling is met name chirurgisch georiënteerd. Naast de vertegenwoordigers van deze ziekenhuizen heeft ook het IKNL zitting in de wetenschappelijke commissie. Ook juristen en de patiëntenvereniging zijn betrokken bij de beoordeling van een onderzoeksvoorstel. Wilmink: ‘Alleen als wij het allemaal een goed idee vinden, is er een akkoord van de wetenschappelijke commissie.’

Overleving in RWE

De keuzehulp is ontwikkeld in een nauwe samenwerking tussen de vijftien landelijke pancreascarcinoomziekenhuizen (verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group), Deltaplan Alvleesklierkanker, patiëntenplatform Living With Hope en ZorgKeuzeLab. ‘Voor patiënten met een pancreascarcinoom zijn er helaas niet veel behandelopties, maar de opties die er zijn, zijn wel heel relevant. Want de ziekte kan veel impact hebben op de kwaliteit van leven’, vertelt De Vos-Geelen over de behoefte aan de keuzehulp. ‘Patiënten moeten vanwege de slechte prognose in korte tijd veel keuzes maken. Zo ontwikkelen veel patiënten met een pancreascarcinoom endocriene en exocriene pancreasinsufficiëntie, waardoor zij erg kunnen afvallen. Je wil patiënten met een pancreascarcinoom goed voorlichten over de behandelkeuzes tegen de kanker, maar je wil patiënten tevens informeren over de achtergrond van onder meer de insufficiënties. Voor behandelaars is het soms lastig dat je patiënten veel informatie wil geven over de achtergrond van de ziekte en de behandeling. Veel patiënten hebben immers niet alleen baat bij chemotherapie, maar ook bij goede ondersteuning door een diëtist en bij controle van hun suiker, insuline en alvleesklierenzymen. Dat zijn aspecten die het gewichtsverlies deels kunnen stabiliseren en de kwaliteit van leven enorm kunnen verbeteren. Ook daarover gaat de keuzehulp.’

Arts-onderzoeker Merlijn Graus heeft met haar promotieonderzoek geholpen met de ontwikkeling van de keuzehulp. Zij vertelt hoe de keuzehulp werkt: ‘In het gesprek met de arts krijgt de patiënt een uitreikvel mee: een A4’tje waarop de patiënt in een oogopslag de mogelijke behandeltrajecten ziet. Er staan drie keuzes op: chemotherapie met FOLFIRINOX of met Nab-paclitaxel/Gemcitabine (NABGEM), of alleen ondersteunende therapie gericht op de kwaliteit van leven. Bij de chemotherapeutische behandelingen staan kort de voor- en nadelen, en ook wat het van de patiënt vraagt aan tijdsinvestering.’