‘Het is van belang om patiënten goed voor te lichten over de bijwerkingen en duidelijk te maken wanneer ze aan de bel moeten trekken’, vertelt verpleegkundig specialist Esther Selier van het Haga Ziekenhuis in Den Haag. ‘Wij bespreken dat met de patiënten nadat zij van de arts te horen hebben gekregen welke therapie zij krijgen. We wachten overigens niet altijd af tot een patiënt belt. Het kan gebeuren dat het innameschema ingewikkeld is voor de patiënt, of dat een patiënt in het verleden al bijwerkingen heeft gehad en daardoor wat angstig is om weer te starten. Dan bellen wij zelf actief met de patiënt. De controles gebeuren vaak om en om met de arts. Dus wij zien en spreken de patiënt regelmatig, waardoor we een band kunnen opbouwen. Daarnaast doen we palliatieve begeleiding, wanneer de medicijnen niet meer aanslaan. Dat bestaat bijvoorbeeld uit het instellen van pijnmedicatie. Eventueel dragen we de patiënt weer over aan de huisarts.’

Andere populatie

Uit studies is meestal wel bekend welke bijwerkingen kunnen optreden. Internist-oncoloog Danny Houtsma van het Haga Ziekenhuis noemt voor immunotherapie met name autoimmuunreacties zoals schildklierafwijkingen, colitis, huidtoxiciteit, diabetische ketoacidose of uitval van de bijnieren. Daarover kan de patiënt worden voorgelicht. ‘Maar de patiëntenpopulatie in een studie is anders dan in de spreekkamer. Deze patiënten hebben vaak comorbiditeit. De therapie tegen RCC kan interactie geven met bijvoorbeeld cardiale medicatie of antistollingsmiddelen. Dat speelt niet zozeer bij immunotherapie, maar wel bij de TK-remmers. Die kunnen andere medicatie versterken of juist verzwakken. Daar moeten we altijd alert op zijn.’

Door alle nieuwe behandelmogelijkheden die voor het niercelcarcinoom voor handen zijn gekomen is het belangrijk dat patiënten multidisciplinair worden besproken. Specifiek voor niercelcarcinoom leidt dat tot bijzondere situaties, vertelt dr. Carla van Herpen, internist-oncoloog in het Radboudumc. ‘Vóór 2005 waren er nog geen geregistreerde doelgerichte middelen voor het niercelcarcinoom. In de loop van de tijd zijn vijf angiogeneseremmers voor het niercelcarcinoom geregistreerd en recent ook een checkpointinhibitor. Hetgeen bij het niercelcarcinoom bijzonder is, is dat er een groep patiënten is die al langdurig behandeld worden en waarbij tijdens hun traject van behandeling er steeds meer opties bijkomen. Vaak hebben zij aanvankelijk meegedaan aan fase 1-, 2- of 3-studies en zijn deze middelen inmiddels geregistreerd. Het MDO heeft zich uitgebreid wat betreft aantallen patiënten, omdat niet alleen nieuwe patiënten worden besproken, maar ook bij progressie van ziekte er opnieuw nagedacht wordt over een vervolgbehandeling. Het MDO voor nierkankerpatiënten vindt plaats met de uroloog, medisch oncoloog, radioloog, patholoog en (soms) verpleegkundig specialist. De radiotherapeut is op afroep beschikbaar.’

Meer kennis nodig

Het toegenomen aantal behandelmogelijkheden vraagt volgens Van Herpen van behandelaars meer kennis over het niercelcarcinoom en het beloop ervan. Bij sommige nierkankerpatiënten met metastasen gedraagt de ziekte zich rustig. ‘Zelfs zo rustig dat we nu onderzoeken of het nodig is om bij de eerste metastasen, die te uitgebreid voor een resectie zijn, meteen te starten met medicatie. In de IMPACT-studie bestuderen we of met PET-scans – een FDG-PET en een Zirconium-girentuximab-PET – het optimale moment van het starten van de behandeling beter voorspeld kan worden. Misschien hoeft dat niet meteen, zeker niet als de situatie rustig is.’

‘Het klinkt hard’, stelt Lisa Bracht, ‘maar je zou het eigenlijk een luxeprobleem kunnen noemen dat we het nu hebben over het optimaliseren van de kwaliteit van leven tijdens de behandeling van uitgezaaid niercelcarcinoom. Tien jaar geleden kwam dit onderwerp amper ter sprake, want er waren simpelweg geen effectieve behandelingen. Binnen twee jaar was je dood. Zelf leef ik nu al negen jaar met gemetastaseerd niercelcarcinoom.’

Dat is mede te danken aan de stormachtige ontwikkeling die de behandeling van gemetastaseerd niercelcarcinoom het afgelopen decennium heeft doorgemaakt. De komst van TKI’s, mTOR-remmers, angiogeneseremmers en immunotherapie heeft bijgedragen aan een betere overleving van de patiënten. Tegenover het feit dat alleen al het vooruitzicht op een langere overleving kan leiden tot een aanzienlijke verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt met gemetastaseerd niercelcarcinoom, staat echter het feit dat deze behandelingen – zoals bij iedere behandeling het geval is – gepaard gaan met bijwerkingen die de kwaliteit van leven kunnen verminderen. ‘Het is daarom bij iedere patiënt altijd een kwestie van het zoeken naar de juiste balans tussen de voor- en nadelen van de behandeling’, vertelt Aarts. ‘Als het om de aantasting van kwaliteit van leven gaat, moet je om te beginnen onderscheid maken tussen twee zaken. De mate waarin de ziekte de kwaliteit van leven beïnvloedt en de mate waarin de behandeling de kwaliteit van leven beïnvloedt.’

‘Om met het eerste te beginnen: de mate waarin gemetastaseerd niercelcarcinoom de kwaliteit van leven beïnvloedt varieert enorm. Het hangt er allereerst vanaf waar de metastasen zich bevinden. Metastasen in de longen en metastasen in de lymfklieren, de twee meest voorkomende lokalisaties, geven over het algemeen weinig klachten. De patiënt voelt zich doorgaans goed en heeft een goede kwaliteit van leven. Is er echter sprake van viscerale metastasen of botmetastasen, dan ligt de situatie anders. Met name de botmetastasen kunnen veel pijn veroorzaken en/of leiden tot een fractuur, hetgeen uiteraard leidt tot een lage kwaliteit van leven. Vaak is dan pijnstilling met opiaten of een bestraling nodig om de kwaliteit van leven te verbeteren. Behalve de locatie speelt ook het volume metastasen een rol. Een hoog volume heeft meer invloed op de kwaliteit van leven.’

De afgelopen tien jaar bracht de commissie BOM van de NVMO acht maal een advies uit over een nieuwe systemische behandeling van het gemetastaseerd niercelcarcinoom.¹ Het tekent de stormachtige ontwikkelingen die zich momenteel voltrekken rondom dit relatief kleine deel van het medisch-oncologisch werkterrein. ‘De relatieve zeldzaamheid van de aandoening maakt dat de systemische behandeling van patiënten met gemetastaseerd niercelcarcinoom bij voorkeur plaatsvindt in studieverband’, stelt Haanen. ‘Voordat we bij een patiënt met gemetastaseerd niercelcarcinoom een systemische behandeling starten, moeten we echter eerst de vraag beantwoorden of er wel aanleiding is voor een behandeling’, merkt Hamberg op. ‘Bij een deel van de patiënten is het op moment van de diagnose namelijk goed mogelijk nog een tijdje te wachten met een systemische behandeling.’

Haanen: ‘Het is niet gemakkelijk exact aan te geven wanneer je moet besluiten wel te starten met een systemische behandeling. Dat blijkt in de praktijk van behandelaar tot behandelaar te verschillen. Zelfs de experts zijn het hierover niet altijd met elkaar eens, bleek onlangs tijdens een internationaal symposium. Het gaat om een wat vaag begrip als “voldoende progressie”. Je moet aan de hand van regelmatige scans het beloop van de ziekte in de gaten houden en steeds samen met de patiënt afwegen wat op dat moment het verstandigste is: starten met een systemische behandeling of niet. Soms kun je jaren wachten voordat een behandeling nodig blijkt te zijn.’ ‘Daarvoor moet je de ziekte wel heel goed kennen en ervaring hebben met de behandeling’, vult Hamberg aan. ‘Dat onderstreept de noodzaak dat patiënten met gemetastaseerd niercelcarcinoom altijd behandeld moeten worden door iemand die veel ervaring heeft met deze ziekte.’

‘De relatieve zeldzaamheid van de aandoening maakt dat de systemische behandeling van patiënten met gemetastaseerd niercelcarcinoom bij voorkeur plaatsvindt in studieverband’