Leren van iedere patiënt om de uitkomsten van de volgende patiënt te kunnen verbeteren. Dat was tien jaar geleden het uitgangspunt bij de opzet van de prospectieve landelijke colorectaal carcinoom (PLCRC) cohortstudie. Inmiddels zijn ruim 18.000 patiënten geïncludeerd en zijn vele analyses uitgevoerd. De resultaten hebben impact op de klinische praktijk.
De gemiddelde patiënt in de spreekkamer is vaak anders dan de jonge en fitte patiënten die geïncludeerd worden in studies. ‘Om een beter behandeladvies op maat te kunnen geven zou je moeten kunnen leren van elke patiënt’, stelt internist-oncoloog prof. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht). ‘Daarbij komt dat we steeds kleinere subgroepen kunnen herkennen, dan is het logischer om breder te kijken dan voor iedere subgroep een aparte studie op te zetten.’ Als een van de mede-initiatiefnemers was ze betrokken bij de opzet van de PLCRC cohortstudie in 2014, een samenvoeging van drie regionale cohorten: PICNIC (regio Utrecht), MATCH (regio Rotterdam) en MiProfile (regio Deventer/Nijmegen), op initiatief van de multidisciplinaire Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG).
EEN KWART VAN ALLE PATIËNTEN
De studie bestaat uit een aantal onderdelen: het delen van gegevens, het delen van biologisch materiaal, het invullen van (kwaliteit van leven-) vragenlijsten en het benaderd mogen worden voor toekomstig onderzoek. ‘Als je patiënten vraagt om mee te doen aan deze studie, zegt meer dan 90 procent ja’, ervaart Koopman. ‘Dan moeten ze wel gevraagd worden, daar ligt nog een uitdaging. Maar op dit moment geeft een kwart van alle Nederlandse patiënten met darmkanker toestemming voor onze studie. Dat is veel meer dan de ongeveer vijf procent die deelneemt aan een fase III-studie.’