Bij het nemen van beslissingen over de behandeling van mammacarcinoom staan de arts en patiënt bij voorkeur samen aan het roer. Ondanks dat het samen beslissen met patiënten vergeleken met enkele decennia geleden zeker is verbeterd, lijkt er op dit vlak ook nog wat te winnen. Dr. Ester Siemerink, internist-oncoloog bij ZGT (Ziekenhuisgroep Twente), en mammacarcinoompatiënt Ellen Kooijmans vertellen over hun ervaringen.
Dat de relatie tussen arts en patiënt nog maar kort geleden heel anders was dan vandaag, toont de ervaring van Kooijmans. Zij kreeg 24 jaar geleden de diagnose triple-negatief mammacarcinoom. Aanvankelijk was de behandeling succesvol, maar 8 jaar later kreeg ze opnieuw mammacarcinoom. Sinds enkele jaren is de ziekte gemetastaseerd en wordt zij palliatief behandeld. Kooijmans: ‘24 jaar geleden zei de dokter simpelweg tegen mij: “Ik ga u beter maken.” Vervolgens deed ik alles wat hij zei. Toen vertrouwden patiënten nog blind op hun arts.’
Ongeveer 8 jaar later waren de verhoudingen nog grotendeels hetzelfde, ondervond Kooijmans. ‘Op een gegeven moment kreeg ik een andere anti-hormonale therapie en daar had ik veel last van. Mijn arts hield echter vol dat alle behandelingen hetzelfde effect gaven. Toen ik vervolgens lid werd van de Amazones, een stichting voor jonge vrouwen met mammacarcinoom, ontdekte ik dat het anders lag. Ik vertelde hem wat ik in de richtlijn voor borstkanker had gelezen. Hij antwoordde: “U denkt toch niet dat ik die niet ook heb gelezen?” en meldde vervolgens dat “er maar één kapitein op het schip is”.’ Toch kon Kooijmans goed met haar arts overweg. ‘Hij vond het alleen ontzettend raar dat er patiënten waren die zich informeerden.’
Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt. Inmiddels vindt een groot deel van de artsen samen beslissen vanzelfsprekend, merkt Kooijmans. ‘Maar dat betekent niet dat ze hier al heel goed in zijn. Want sinds ik metastasen heb, ben ik al wel een keer bij een arts weggegaan die er niet voor open stond om samen verschillende mogelijkheden af te wegen.’
