Het Dutch Thoracic Oncology Cohort staat nog in de kinderschoenen, maar heeft de ambitie om hét landelijke cohort te worden met real world data op het gebied van thoracale maligniteiten. ‘Het is een mooie kapstok voor een hele serie aan retrospectieve en prospectieve studies’, aldus longarts Wouter de Jong.
Een publicatie in Lung Cancer in augustus bezegelde min of meer de start van DuTOC. Het artikel was de aankondiging van het Dutch Thoracic Oncology Cohort, een nationaal cohort van alle patiënten met thoracale maligniteiten. Longarts Wouter de Jong en projectleider Femke van der Velde (namens stichting NVALT-studies) ontvouwden de eerste ideeën zo’n anderhalf jaar geleden. Een opstartsubsidie van de Oncode Accelerator maakte het mogelijk de plannen verder uit te bouwen.
Informed consent
Jaarlijks krijgen zo’n 14.000 mensen de diagnose niet-kleincellige of kleincellige longkanker, mesothelioom of horen dat ze een thymustumor hebben. Het idee is dat deze patiënten hun informed consent geven, waardoor er veel informatie uit hun medische dossiers als ook – indien beschikbaar – lichaamsmateriaal verzameld of gebruikt kan worden. De Jong: ‘Niet alleen klinische data en ingevulde vragenlijsten, maar ook bloed en weefselmateriaal. En wat ontzettend belangrijk is: we vragen patiënten toestemming te geven om benaderd te kunnen worden voor eventuele substudies.’
