Naast de grote hoeveelheid nieuwe behandelingen voor late stadia, zijn er ook meer nieuwe behandelingen voor longkanker in de neoadjuvante en adjuvante setting in aantocht. Hoe kunnen artsen en patiënten bijhouden welke studies er allemaal lopen? Welke overwegingen zijn belangrijk voor patiënten die in aanmerking komen voor deelname aan onderzoek naar nieuwe behandelingen? Vijf vragen aan Lidia Barberio, directeur van patiëntenorganisatie Longkanker Nederland, over het patiëntperspectief.
Krijgt iedere longkankerpatiënt een optimale behandeling?
‘Een patiënt die een diagnose longkanker krijgt, leeft vaak met het idee dat er snel iets moet gebeuren. Het is van belang de patiënt te laten weten dat het wachten op een uitslag van weefselonderzoek belangrijk is en dat daar meestal voldoende tijd voor is. De patiënt moet verteld worden dat preciezer kijken naar de kenmerken van de tumor van belang is om de juiste behandeling te kunnen bepalen. De patiënt weet vaak niet dat de arts met één-nul achterstaat als er al gestart is met chemotherapie en er uit de uitslag van het weefselonderzoek een ander behandeladvies komt. Direct starten met chemotherapie betekent soms dat de patiënt niet de andere, beter passende, behandeling krijgt, of kampt met ergere bijwerkingen dan wanneer er direct met de passende behandeling wordt gestart. Dit is belangrijke informatie voor een patiënt. Een optimale behandeling begint dus met goed weefselonderzoek én informatie hierover.
Samen met experts van het UMCG heeft Longkanker Nederland een boekje voor patiënten gemaakt dat uitleg geeft over de uitslag van het weefselonderzoek. In dit boekje wordt niet alleen besproken waarom weefselonderzoek belangrijk is bij de diagnose, maar ook dat het opnieuw doen van dit onderzoek noodzakelijk is op het moment dat er progressie optreedt. Bijvoorbeeld wanneer een behandeling niet meer goed werkt door een verandering in de tumor. Soms krijgt deze patiënt dan te horen dat er niets meer mogelijk is in het ziekenhuis waar de behandeling plaatsvindt, terwijl er in een ander ziekenhuis een studie is waaraan deze patiënt zou kunnen deelnemen. Longkanker Nederland vraagt artsen om vooral in gesprek te gaan met de patiënt: zou hij of zij willen meedoen aan een studie? En niet voor een patiënt invullen dat deze niet wil of kan reizen naar een ander ziekenhuis.’
