Behandelteams hebben over het algemeen nauwelijks kennis over het effectief behandelen van bijwerkingen van doelgerichte therapieën. De aanpak van niet-levensbedreigende bijwerkingen moet uitgaan van de wensen en voorkeuren van de patiënt, aldus Christine Boers-Doets, trainer-coach en voormalig verpleegkundig specialist oncologie en researchcoördinator. Zij pleit voor structurele aandacht voor bijwerkingen en voor een verplichte scholing hierover voor zorgprofessionals. ‘Bijwerkingenexperts zijn heel hard nodig’, stelt ze.
De afgelopen jaren deed Boers-Doets in het LUMC in Leiden promotieonderzoek naar de systematische aanpak van bijwerkingen gerelateerd aan doelgerichte therapie bij kanker, gezien vanuit het perspectief van de patiënt. Zij is het onderzoek nu aan het afronden. Het ontbreekt veel behandelaars zelfs aan basiskennis over bijwerkingen van doelgerichte therapie, is haar ervaring. ‘Er wordt wel gesproken over toxiciteit, maar dat is iets anders dan niet-toxische reacties. Toxiciteit ontstaat bij chemotherapie en radiotherapie. Bijwerkingen van doelgerichte therapie, waaronder endocriene therapie bij mammacarcinoom, zijn niet-toxische reacties. Daar kun je op ingrijpen, bijvoorbeeld met een ACE-remmer, een vette huidcrème of corticosteroïden. Maar in de praktijk wordt daar vaak te lang mee gewacht, waardoor bijwerkingen chronisch kunnen worden en hierdoor over kunnen gaan in een toxische reactie.’
Boers-Doets heeft hierover een groot aantal artikelen gepubliceerd. Ook heeft zij bijgedragen aan diverse ESMO-richtlijnen op dit gebied.1-2 Tevens is ze medeauteur van een hoofdstuk in een wetenschappelijk boek over frequent voorkomende bijwerkingen van huid, haar en nagels bij kankerpatiënten.3 In 2014 verscheen haar eigen boek over systematische benadering van bijwerkingen van doelgerichte therapieën.4
Minder stringent behandelen
Een voorbeeld: diarree is een veelgenoemde bijwerking van doelgerichte behandelingen. Maar als zij bij patiënten daarop doorvraagt, blijkt meestal geen sprake van diarree, maar van dunne defecatie. Dat dient minder stringent te worden behandeld. Diarree wordt vaak behandeld met een hoge dosis loperamide, maar dat kan leiden tot obstipatie. ‘Als de situatie te complex wordt, dan wordt de doelgerichte behandeling vaak stopgezet. Maar patiënten met bijwerkingen op doelgerichte therapie zijn nu juist de goede responders. Dus mensen die er het meest baat bij hebben, worden nu van de therapie afgehaald. Veel effectiever zou het zijn om eerst de juiste bijwerkingendiagnose te stellen. Diarree bij doelgerichte therapie komt vrijwel niet voor, maar wordt in de literatuur wel vaak als zodanig genoemd. In de officiële graderingssystemen, zoals de Common Terminology Criteria for Adverse Events van het National Cancer Institute, is de term diarree wel opgenomen, maar de term dunne defecatie niet.’
Een ander voorbeeld is de hand-voet-huid-reactie, die vaak ten onrechte hand-voetsyndroom wordt genoemd. Boers-Doets: ‘Het syndroom kan ontstaan bij chemotherapie, terwijl de huidreactie een bijwerking is van doelgerichte therapie en relatief makkelijk te behandelen is. Dosisreductie of stoppen van de therapie is niet nodig. Overigens worden bijwerkingen op deze manier ook verkeerd vastgelegd in officiële registratiesystemen. In mijn promotieonderzoek laat ik zien dat patiënten goed in staat zijn om zelf bijwerkingen te registreren. Ik heb daarvoor een vragenlijst ontwikkeld waarmee op een gestandaardiseerde manier wordt gevraagd naar symptomen en kenmerken en naar de invloed op de kwaliteit van leven. De behandeling kan hierop worden afgestemd.’
