Stichting Melanoom legt momenteel de laatste hand aan een keuzehulp voor mensen met melanoom. Deze keuzehulp heeft haar basis buiten de patiëntenvereniging, maar is door hen verder uitgewerkt op grond van de ervaring van patiënten, stelt Koen van Elst, voorzitter van Stichting Melanoom.
Het wordt onderhand een open deur om te zeggen, maar de behandeling van met name de gevorderde stadia van melanoom is de afgelopen pakweg tien jaar enorm veranderd en complexer geworden. ‘Dat heeft onder andere tot gevolg dat er tegenwoordig op tal van momenten in het hele zorgtraject keuzes gemaakt kunnen en moeten worden’, zegt Van Elst. ‘Keuzes die in meer of mindere mate ingrijpende en langdurige of zelfs blijvende gevolgen kunnen hebben voor de rest van je leven. Het is dan belangrijk dat je bij keuzemomenten goed zicht hebt op de verschillende opties en de eventuele gevolgen ervan.’
Maar, zoals Van Elst uit eigen ervaring weet: ‘Op het moment dat je als patiënt de diagnose “melanoom” te horen krijgt, dan weet je natuurlijk nog amper iets af van de ziekte, de mogelijkheden tot behandeling en de mogelijke gevolgen ervan. En, eerlijk is eerlijk, ook niet alle zorgverleners met wie je te maken krijgt zijn tegenwoordig meer op de hoogte van alle ins en outs van de ziekte en de behandeling. De behandeling van melanoom is tegenwoordig een multidisciplinaire aangelegenheid waarin verschillende specialismen verschillende aspecten van de behandeling voor hun rekening nemen.’
Daarnaast is het zo dat niet alle behandelopties in alle ziekenhuizen beschikbaar zijn. Zo is de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom voorbehouden aan de veertien melanoomcentra. En ook het uitvoeren van een halsklierdissectie, bijvoorbeeld, is een gespecialiseerde handeling die niet in alle ziekenhuizen kan worden uitgevoerd. ‘Logisch’, aldus Van Elst, ‘dat in de overige ziekenhuizen dan ook niet veel ervaring is met alle gevolgen van die ingreep voor de patiënt. Kortom, zowel de patiënt als de zorgverleners hebben vaak niet het totale overzicht van alle behandelopties en de bijbehorende consequenties. En daarbij gaat het overigens niet alleen over bijvoorbeeld de kans op genezing of langdurig stabiele ziekte of de bijwerkingen van de behandeling. Ook de combinatie van de behandeling met het werk en de mogelijke invloed op de vruchtbaarheid zijn voor de patiënt onderwerpen die doorslaggevend kunnen zijn voor de uiteindelijke therapiekeuze.’
