De patiëntenvereniging blaas- of nierkanker zet zich in om de kwaliteit van leven en zorg voor patiënten te verbeteren door informatievoorziening, lotgenotencontact, patiëntparticipatie en belangenbehartiging. Bestuursleden Piet Klein en Monique Oude Elberink schuiven aan om over hun vereniging te vertellen.
Een belangrijke taak van de patiëntenvereniging is uiteraard het verstrekken van heldere, toegankelijke en actuele informatie over nierkanker en blaaskanker. Klein: ‘Wij ondersteunen patiënten met blaas- of nierkanker die regie houden op hun eigen ziekteproces. Onze communicatiematerialen zijn afgestemd op de patiënt, waarbij medische correctheid gewaarborgd wordt via toetsing door professionals uit het veld. We merken dat patiënten deze informatie vaak op een later moment, in rust, beter tot zich nemen. Tijdens het gesprek met de arts nemen ze immers lang niet alles op en veel vragen ontstaan pas later. Daar speelt lotgenoten-contact een waardevolle rol in. Ervaringsdeskundigen kunnen situaties duiden vanuit hun eigen traject. Dit biedt herkenning, acceptatie en vertrouwen. Hoewel wij geen medische adviezen geven, blijkt dit contact in hoge mate bij te dragen aan acceptatie van de ziekte en de bereidheid behandelingen te ondergaan. Ze praten immers met iemand die dezelfde ziekte heeft en die nog volop in het leven staat.’
ZICHTBAAR IN ELKE KLINIEK
Het is voor de vereniging heel belangrijk dat artsen patiënten met blaas- of nierkanker wijzen op het bestaan van de vereniging. Dit gebeurt al wel, maar nog niet genoeg, vindt voorzitter Oude Elberink. ‘Acht jaar geleden werd mijn zus gediagnostiseerd met nierkanker. Toen werden wij niet geattendeerd op de patiëntenvereniging. Dat zou wel wenselijk zijn geweest. Het is van belang dat we zichtbaar zijn in elke kliniek waar zorg wordt geleverd op het gebied van blaas- en nierkanker. In de vorm van folders die worden meegegeven bijvoorbeeld, en dat de specialist of verpleegkundige de patiënt wijst op ons bestaan,’ zo stelt Oude Elberink. ‘De samenwerking met artsen kan altijd beter, in ieder geval moeten ze ons kennen.’
