Het gebruik van patient reported outcome measures (PROM’s) is erg in opkomst om patiënten met mammacarcinoom te betrekken bij hun behandeling. ‘De mening van de patiënt wordt steeds belangrijker met het oog op kwaliteit van zorg’, stelt internist-oncoloog dr. Agnes Jager. Oncologisch chirurg dr. Linetta Koppert vertelt dat in de primaire setting al veel onderzoek met PROM’s plaatsvindt. In de gemetastaseerde setting moet het onderzoek nog van de grond komen.
Meetinstrumenten voor onder meer PROM’s worden internationaal ontwikkeld door het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). Dit internationale consortium is ontstaan vanuit de Harvard Business School, de Boston Consulting Group en het Zweedse Karolinska Institutet. ICHOM ontwikkelt uitkomstensets per ziektebeeld met patiënten en professionals samen. De ICHOM-set voor mammacarcinoom is ontworpen met Borstkankervereniging Nederland, Erasmus MC, Ikazia (Rotterdam) en Antoni van Leeuwenhoek en in 2016 gepubliceerd. ‘Deze set is voor alle mammacarcinoompatiënten’, vertelt Koppert. ‘Dus in theorie ook voor gemetastaseerde patiënten. Er zijn ook vragen over bijvoorbeeld cosmetiek. Je kunt je als behandelaar afvragen of die wel relevant zijn voor een gemetastaseerde patiënt. Toch denk ik dat wij dat niet bij voorbaat kunnen beslissen voor een patiënt. Vanuit ICHOM is steeds de insteek geweest dat de vragenlijsten ook bij gemetastaseerde patiënten worden gebruikt. Maar dat wordt nu nog nauwelijks gedaan.’
Klinische relevantie
Jager vindt de klinische relevantie van uitkomsten met vragenlijsten wel een lastig punt. Bij een verandering van een bloedwaarde weet een behandelaar wel hoe te handelen. ‘Maar als een meting van kwaliteit van leven 2 punten zakt, dan weet ik niet direct of dat veel of weinig is, wat dat betekent voor de patiënt en wat je daarmee kunt. Je kunt er met de patiënt over praten, maar dat is met name zinvol als je de patiënt ook iets kunt bieden. Is het bijvoorbeeld de moeite waard om een patiënt door te verwijzen voor psychosociale ondersteuning of draagt het bij als we het chemotherapieschema aanpassen, met het oog op de score van de vragenlijst? Dat is lastig – ook voor patiënten. Mede daarom gebruiken we nog geen vragenlijsten in de gemetastaseerde setting.’
