De ontwikkeling van de Deltaplan Alvleesklierkanker keuzehulp is recent afgerond en gelanceerd op 12 november, de lotgenotendag van het patiëntenplatform Living With Hope. ‘De keuzehulp is er nu voor patiënten met uitgezaaid pancreascarcinoom, maar ons doel is dat we uiteindelijk aan alle patiënten met pancreascarcinoom de keuzehulp kunnen voorleggen’, vertelt een van de initiatiefnemers dr. Judith de Vos-Geelen, medisch oncoloog in het Maastricht UMC+.
De keuzehulp is ontwikkeld in een nauwe samenwerking tussen de vijftien landelijke pancreascarcinoomziekenhuizen (verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group), Deltaplan Alvleesklierkanker, patiëntenplatform Living With Hope en ZorgKeuzeLab. ‘Voor patiënten met een pancreascarcinoom zijn er helaas niet veel behandelopties, maar de opties die er zijn, zijn wel heel relevant. Want de ziekte kan veel impact hebben op de kwaliteit van leven’, vertelt De Vos-Geelen over de behoefte aan de keuzehulp. ‘Patiënten moeten vanwege de slechte prognose in korte tijd veel keuzes maken. Zo ontwikkelen veel patiënten met een pancreascarcinoom endocriene en exocriene pancreasinsufficiëntie, waardoor zij erg kunnen afvallen. Je wil patiënten met een pancreascarcinoom goed voorlichten over de behandelkeuzes tegen de kanker, maar je wil patiënten tevens informeren over de achtergrond van onder meer de insufficiënties. Voor behandelaars is het soms lastig dat je patiënten veel informatie wil geven over de achtergrond van de ziekte en de behandeling. Veel patiënten hebben immers niet alleen baat bij chemotherapie, maar ook bij goede ondersteuning door een diëtist en bij controle van hun suiker, insuline en alvleesklierenzymen. Dat zijn aspecten die het gewichtsverlies deels kunnen stabiliseren en de kwaliteit van leven enorm kunnen verbeteren. Ook daarover gaat de keuzehulp.’
Arts-onderzoeker Merlijn Graus heeft met haar promotieonderzoek geholpen met de ontwikkeling van de keuzehulp. Zij vertelt hoe de keuzehulp werkt: ‘In het gesprek met de arts krijgt de patiënt een uitreikvel mee: een A4’tje waarop de patiënt in een oogopslag de mogelijke behandeltrajecten ziet. Er staan drie keuzes op: chemotherapie met FOLFIRINOX of met Nab-paclitaxel/Gemcitabine (NABGEM), of alleen ondersteunende therapie gericht op de kwaliteit van leven. Bij de chemotherapeutische behandelingen staan kort de voor- en nadelen, en ook wat het van de patiënt vraagt aan tijdsinvestering.’