Real world evidence (RWE) vertelt iets over de voordelen en risico’s van een medische behandeling bij de daadwerkelijke patiëntenpopulatie. Het betreft immers data gegenereerd door echte patiënten. ‘Het zijn gegevens waarmee ook lacunes in de zorg zichtbaar gemaakt kunnen worden’, vertelt medisch oncoloog prof. dr. Hanneke Wilmink.
Alle gediagnosticeerde pancreascarcinoompatiënten in Nederland krijgen in principe door hun behandelaar de vraag voorgelegd of hun klinische gegevens gekoppeld mogen worden aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en of ze gebruikt mogen worden. Wilmink: ‘Dan hebben wij toestemming om die data te gebruiken voor retrospectief onderzoek. Onderzoekers en artsen kunnen voor het gebruik van deze data een onderzoeksvoorstel indienen bij de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG, red.). Een wetenschappelijke commissie beoordeelt de aanvraag. Na groen licht worden de bewuste data vrijgegeven voor het onderzoek door onze partner, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL, red.).’
De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG), een in 2011 opgerichte landelijke multidisciplinaire werkgroep van chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten, heeft als doel de gemeenschappelijke diagnostiek en behandeling te verbeteren van alle maligne en pre-maligne pancreas- en periampullaire tumoren, inclusief cysten. Dit geldt zowel voor de overleving als voor de kwaliteit van leven voor de patiënten. In de wetenschappelijke commissie van de DPCG zitten vertegenwoordigers van alle pancreascarcinoomcentra in Nederland. Er zijn zeventien centra aangewezen; deze verdeling is met name chirurgisch georiënteerd. Naast de vertegenwoordigers van deze ziekenhuizen heeft ook het IKNL zitting in de wetenschappelijke commissie. Ook juristen en de patiëntenvereniging zijn betrokken bij de beoordeling van een onderzoeksvoorstel. Wilmink: ‘Alleen als wij het allemaal een goed idee vinden, is er een akkoord van de wetenschappelijke commissie.’