Waar wereldwijd een derde van de patiënten met niercelcarcinoom niet bij de behandelkeuze wordt betrokken, lijkt de situatie in Nederland iets rooskleuriger. Toch is er ook hier nog ruimte voor verbetering, vindt arts-onderzoeker Cato Bresser. Zij zag in onderzoek dat zowel patiënten als zorgverleners behoefte hebben aan een keuzehulp en ontwikkelde er twee voor lokale en gemetastaseerde ziekte.
Patiënten voelen zich vaak nog onvoldoende betrokken bij beslissingen rond hun behandeling. Uit een rapport van de Patiëntenfederatie Nederland uit 2020 bleek dat 18 procent van de patiënten met allerlei – vaak chronische – aandoeningen zich buiten spel voelde staan bij de keuze voor een behandeling.1 Een overheidsrapport gaf aan dat 37 procent van de patiënten aan samen beslissen doet, terwijl 46 procent van de geënquêteerde zorgverleners aangaf dit te doen.2 ‘Nederlandse cijfers specifiek voor patiënten met niercelcarcinoom zijn er nauwelijks, maar er is alle reden om aan te nemen dat ook in deze patiëntpopulatie samen beslissen beter kan’, stelt Bresser, arts-onderzoeker bij de afdeling Urologie & Waardegedreven zorg van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, ‘Uit een internationaal onderzoek weet ik dat ongeveer een derde van deze patiënten zich onvoldoende betrokken voelt bij de besluitvorming rond de behandeling van hun aandoening, terwijl ze dat wel wilden.’ (zie kader)
Keuzehulpen
Bresser is ervan overtuigd dat patiënten met niercelcarcinoom door keuzehulpen beter betrokken zullen raken bij hun behandeling. Om te toetsen of er behoefte is aan een keuzehulp ondervroeg ze 16 patiënten met niercelcarcinoom – waarvan 8 patiënten lokale en 8 patiënten gemetastaseerde ziekte hadden. ‘Alle 16 patiënten gaven aan geen duidelijke behandelkeuze te hebben gehad. Ook zorgverleners bleken sterk behoefte te hebben aan keuzehulpen: 24,3 procent vond dit zeer wenselijk, 51,4 procent vond dit wenselijk en 24,3 procent was neutraal. Een publicatie over dit onderzoek is in de maak. Verder zijn er ook aanwijzingen uit onderzoek dat er praktijkvariatie is in de behandelingen die patiënten per ziekenhuis krijgen aangeboden. Sterk bewijs hiervoor is er nog niet, daarom gaan we dit verder onderzoeken.’3-4
