Het loopt als een rode draad door het interview: de nauwe samenwerking tussen internist-oncoloog Marije Slingerland en verpleegkundig specialist slokdarm- en maagtumoren Susan Quix. Beiden zijn betrokken bij de zorg voor patiënten met slokdarm- en maagtumoren. Ze benadrukken tijdens het gesprek steeds de gelijkwaardigheid en laagdrempeligheid van hun samenwerking. ‘We vullen elkaar mooi aan. Ik ben bijvoorbeeld goed op de hoogte van nieuwe studies’, zegt Slingerland. ‘Ik combineer medische kennis met verpleegkundige aspecten, zoals de sociale kaart van de patiënten’, vervolgt Quix. ‘Zo zie ik patiënten in sommige behandelfases wekelijks en in andere fases is er meer ruimte mogelijk tussen gesprekken. Het is belangrijk om elkaar goed op de hoogte te houden van de situatie van de patiënt.’

Hoe hebben jullie de zorg voor jullie patiënten georganiseerd en wat is jullie beider aandeel hierin?

Slingerland: ‘We hebben de zorg georganiseerd rondom onze multidisciplinaire ‘slikpoli’ en het daaraan voorafgaande multidisciplinair overleg (MDO); patiënten uit ons eigen ziekenhuis en de regionale ziekenhuizen worden daarnaartoe verwezen. In de ochtend bespreken we deze patiënten gezamenlijk met radiotherapeuten, chirurgen, maag-darm-leverartsen, radiologen, nucleair geneeskundigen, pathologen en op indicatie soms nog andere medisch specialisten. Daarna zien we de patiënten gezamenlijk op de poli. Susan is wat betreft het eerste contact met de patiënt en de naasten en bij de organisatie van de zorg de spin in het web.’

Het Oncologie centrum van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp richt zich op de toekomst. Nu is er nog genoeg personeel om alle patiënten te behandelen, maar als de huidige trend doorzet, dan dreigt een zorginfarct. Daarom zijn er projecten gestart om patiënten thuis immuuntherapie te geven. Eerst diende een verpleegkundige de immuuntherapie nog toe, bij de projecten worden patiënten en hun naasten getraind om het zelf te doen. Zij zijn hier over het algemeen zeer tevreden over, vertelt hemato-oncoloog dr. Aart Beeker. Ook de zorgprofessionals zijn blij met de nieuwe werkwijze. ‘De patiënten die in de kliniek verblijven hebben echt klinische zorg nodig. Artsen krijgen meer tijd voor zaken die ertoe doen en verpleegkundig specialisten kunnen zich veel meer richten op hun rol als regiebehandelaar.’

NIEUWE STANDAARD

Een eerste project met thuistoediening van immuuntherapie betreft het middel trastuzumab en binnenkort komen daar projecten met daratumumab en bortezomib bij. Per geneesmiddel wordt gekeken of het geschikt is voor thuistoediening, geeft Beeker aan. ‘Nu vinden we het nog bijzonder, maar binnen een paar jaar zou dit overal de standaard kunnen zijn. We verwachten dat uiteindelijk heel Nederland dit gaat doen.’ Het afgelopen decennium zijn er al grote stappen in die richting gemaakt. ‘Tien jaar geleden werd ongeveer de helft van alle kuren voor kanker of hematologische aandoeningen klinisch gegeven. Dat is nu bij ons nog maar drie procent. Een paar jaar geleden wilden we het aantal bedden op de dagbehandeling nog uitbreiden, maar dat hoeft nu niet meer.’ Ook ziekenhuisapotheker dr. Roelof van Leeuwen is enthousiast over dit soort innovatieve projecten. Hij houdt zich in het Erasmus MC in Rotterdam en Treant in Drenthe en Groningen bezig met doelmatige en duurzame zorg. Daarin is al een enorme winst geboekt. ‘Toen immuuntherapie rond 2015 op de markt kwam was de infusietijd van een kuur rond de twee uur, dat is nu een kwartier. Een kuur met paclitaxel en carboplatine duurde vroeger bijna vier uur, nu nog maar anderhalf uur. Dat is voor de patiënt heel prettig en geeft een enorme capaciteitswinst op de behandellocatie.’

De eerste klinische studies met immuuntherapie bij oncologische patiënten leidden tot nooit eerder geziene uitkomsten. Voor het eerst in de geschiedenis bleef een deel van de patiënten door de behandeling met immuuntherapie langer in leven ten opzichte van de standaard chemotherapie.^2-3 Maar ook nieuw binnen het oncologisch veld was dat deze behandeling gepaard ging met een ander soort bijwerkingen. De ‘klassieke’ bijwerkingen zoals bekend van chemotherapie en radiotherapie maakten plaats voor pruritis, dermatitis en andere huidaandoeningen, uitval van de hypofyse, schildklier of bijnieren, pneumonitis en levensbedreigende bijwerkingen zoals myocarditis of colitis met risico op perforatie.

‘Ofschoon er nog veel onderzoek plaatsvindt naar de exacte details van het ontstaan van de specifieke bijwerkingen van immuuntherapie, zijn ze in grote lijnen verklaarbaar vanuit het werkingsmechanisme’, vertelt Harm Westdorp, internist-oncoloog in het Radboudumc Nijmegen. ‘Immuuntherapie grijpt in op de werking van het immuunsysteem. Het verschuift de natuurlijke balans tussen pro- en anti-inflammatoire responsen in de richting van pro-inflammatoire responsen. De receptoren waarop de medicijnen aangrijpen, zoals CTLA-4 en PD-(L)1, komen voor op tumorcellen en afweercellen, hetgeen leidt tot een pro-inflammatoire anti-kankerrespons. Echter, de bijwerkingen hebben ook te maken met het aspecifiek aangrijpen op deze receptoren. CTLA-4 komt bijvoorbeeld ook tot expressie in de hypofyse. Verder zorgt immuuntherapie voor veranderingen in de circulerende regulatoire T-cellen, de immuuncellen die een afweerrespons uiteindelijk weer moeten dempen.⁴ Het gevolg is dat het immuunsysteem meer kans krijgt om lichaamseigen organen en weefsels aan te vallen. De ernst van de bijwerkingen bij immuuntherapie en welk orgaan aangedaan zal worden, is (nog) niet te voorspellen. Wel is de kans op bijwerkingen groter bij duale immuuntherapie dan bij monotherapie en speelt bij met name de CTLA-4- remmer ipilimumab de dosis een rol.’^5-6

LAAGDREMPELIG

Door de toenemende complexiteit van oncologische behandelingen hebben verpleegkundig specialisten een steeds belangrijker rol bij het begeleiden van patiënten. Veel patiënten komen uiteindelijk in een fase waarin er geen genezende behandeling meer mogelijk is, oftewel de palliatieve fase. Die fase kan behoorlijk lang duren, zegt Bert van Rixtel, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht. ‘Er zijn patiënten die wel tien jaar in een palliatief traject zitten.’ Palliatieve zorg is dan ook niet hetzelfde als terminale zorg. ‘Die twee begrippen worden weleens door elkaar gehaald. Van terminale zorg is pas sprake als de verwachting is dat iemand binnen drie maanden zal overlijden. ‘Palliatieve zorg is vaak de weg naar terminale zorg. Een weg waarop je continu kijkt naar wat er op dat moment nodig is. Dat doen we altijd multidisciplinair. Daarbij is de verpleegkundig specialist zelfstandig behandelaar met eigen bevoegdheden. Hij of zij start vaak de behandelingen om de kwaliteit van leven te verbeteren en kijkt vervolgens wat een behandeling voor patiënten betekent, om hen zo goed mogelijk te ondersteunen bij de behandeling. Daar ligt onze kracht.’

Niet te lang wachten

Suzanne van Lankvelt, verpleegkundig specialist in het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven, ziet sinds kort dat sommige patiënten met gemetastaseerd colorectaal carcinoom zo goed op systemische therapieën reageren dat een curatieve behandeling weer mogelijk wordt. ‘Een palliatieve behandeling kan dan weer curatief worden. Voor patiënten kan het wel lastig zijn om te horen dat hun levensverwachting langer is dan aanvankelijk is ingeschat. Maar omdat niet iedereen zo goed op de behandeling reageert, is het altijd zoeken naar een balans tussen niet te weinig hoop geven, en niet te veel. Je wil patiënten geen hoop ontnemen, maar hen ook behoeden voor een grote teleurstelling. Soms betekent dit dat je een patiënt moet aansporen om niet te lang te wachten met iets wat ze nog heel graag willen doen.’

De MINUTE-studie vloeit voort uit het Connected Care-programma van Isala, zo licht Jan Gerard Maring de context toe. Hij is directeur van dit programma dat erop gericht is om zoveel mogelijk zorg vanuit het ziekenhuis dichter bij huis of zelfs thuis aan te kunnen bieden. Dit programma loopt vanaf 2019 en sinds 2023 is ook Elianne de Boer erbij betrokken vanwege de MINUTE-studie. Hierin wordt voor zeven monoclonale antilichamen onderzocht of de infusieduur korter kan zonder toename van de infusiereacties. Daarbij peilt de studie de tevredenheid onder patiënten over deze manier van behandelen. Na de komst van verschillende biologicals in de oncologie – waaronder immuuntherapie – en de toename van het gebruik ervan, kwam de behoefte om deze middelen slimmer in te gaan zetten, vertelt Maring over de aanleiding van de MINUTE-studie. Een belangrijke vraag was of de infusieduur korter kan: van dertig minuten naar tien minuten. ‘Dat zou de verpleegkundige de mogelijkheid geven om meer patiënten te behandelen op een dag. En uiteraard is een kortere infusieduur ook aantrekkelijk voor de patiënten: ze zijn minder tijd kwijt.’

Hoe vertaalt zich dat naar het verplaatsen van de zorg?

Maring: ‘In het Connected Care-programma vond de behandeling al op de dagbehandeling in Isala plaats en op de buitenpoliklinieken in Kampen en Heerde. In de MINUTE-studie kijken we of de infusieduur veilig korter kan. Dat betekent dat de toediening op deze locaties mogelijk nog efficiënter kan. We willen op de buitenpoliklinieken of thuis aan zoveel mogelijk patiënten hun medicatie toedienen, zodat er nog meer zorg het ziekenhuis uit kan. Patiënten die niet zelfstandig mobiel zijn, bieden we binnen een afstand van dertig kilometer van Zwolle de mogelijkheid aan voor toediening thuis. Als mensen een korte reisafstand nog kunnen overbruggen, dan vragen we hen om naar een buitenlocatie te komen.’ De Boer vult aan: ‘Patiënten kennen de buitenlocaties vaak beter, er zijn voldoende en gratis parkeerplekken. Dit soort voordelen benoemen patiënten ook bij mij in de spreekkamer. Ze zijn blij dat ze meer mogelijkheden hebben, buiten het ziekenhuis om.’