GoCART is een Europees platform voor partijen die betrokken zijn bij CAR T-celtechnologie en therapie. Het platform richt zich op onder meer het verzamelen en delen van data, kwaliteitsborging, wet- en regelgeving, en onderwijs en voorlichting aan verpleegkundigen en patiënten.
De basis is de internationale EBMT-registratie voor stamceltransplantatie. Daarmee wordt data verzameld over CAR T-cellen in de klinische praktijk en over follow-up van patiënten. ‘EBMT bleek echter te beperkt voor de doelen van GoCART’, zegt internist-hematoloog prof. dr. Jürgen Kuball (UMC Utrecht). ‘Veel betrokken partijen zijn namelijk aangesloten bij de European Hematology Association. Daarom zijn we al snel samenwerking aangegaan met de EHA. Dat geeft een bredere hematologische basis voor het GoCART-platform.’
Data verzamelen
Inmiddels is de registry verder uitgebouwd. Vrijwel alle producten voor CAR T’s zullen worden geregistreerd, vertelt Kuball. ‘Binnen GoCART willen we met elkaar ook nadenken over welke data we willen verzamelen. Dat is een flinke uitdaging. Onderzoekers willen veel details, de overheid wil veel veiligheid, en tegelijk is er nog terughoudendheid om gegevens te delen. We hebben nu een procedure opgezet voor het verzamelen van basale gegevens, afgestemd met de overheid en onderzoekspartners. Dat is een continu proces en een van de successen van GoCART. De data gaan over onder andere het gebruikte product, de effectiviteit en de veiligheid.’
