Gerandomiseerde trials zijn duur en soms lastig om op te zetten. De grote hoeveelheden gegevens uit de klinische praktijk bevatten ook veel nuttige informatie. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) wil daarom meer patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom in beeld krijgen om van te leren. Maar wel met oog voor de beperkingen van real-world data. Epidemiologen prof. dr. Sabine Siesling en prof. dr. Lenny Verkooijen bespreken de mogelijkheden.
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) registreert op basis van meldingen vanuit de pathologische laboratoria (via het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) gegevens van kankerpatiënten. Daar zitten ook gegevens bij van patiënten die al bij hun diagnose metastases hadden. Maar als een patiënt metachroon metastases ontwikkelt, dan komt dat niet automatisch in deze registratie terecht. ‘Die metastasering komt vaak door beeldvormend onderzoek aan het licht. Als er geen bevestiging met pathologisch onderzoek plaatsvindt, dan krijgen we daar geen melding van’, vertelt Siesling.
Er is hierdoor op dit moment geen landelijk dekkende registratie van alle patiënten die op een bepaald moment een metastase hebben ontwikkeld. Het Southeast Netherlands Advanced Breast Cancer (SONABRE) Registry bevat behandelinformatie van wel ongeveer 4500 patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom, zowel synchroon als metachroon, maar dit register wordt alleen door ziekenhuizen in de provincies Limburg en Noord-Brabant bijgehouden. Datamanagers bekijken hiervoor elk jaar de patiëntendossiers om te zien of een patiënt metastases heeft ontwikkeld. ‘Dat is voor heel Nederland niet te doen’, denkt Siesling. ‘Elk jaar wordt bij zo’n 12.000 mensen niet-gemetastaseerd mammacarcinoom vastgesteld. Die groep is veel te groot om ieder jaar handmatig de ziektestatus van bij te houden.’
‘Je kunt de patiëntenzorg zo inrichten dat het makkelijker wordt om gerandomisserde trials te doen met real-world data’
