Patiënten worden steeds meer betrokken bij de zorg voor nierkanker. Met een keuzehulp kunnen ze straks meedenken en meebeslissen over de behandeling. Via patiëntenenquêtes geven ze hun mening over zaken in de zorg die in wetenschappelijk onderzoek weinig aan bod komen en waarover ze met artsen in gesprek zouden willen gaan. Uroloog dr. Harm van Melick en patiëntvertegenwoordiger dr. Rachel Giles spreken over de grotere rol van de patiënt. En de arts verandert mee.
Tien jaar geleden was het simpel: bij een niercelkanker die beperkt is tot de nier was een operatie de enige behandelmogelijkheid. Voor uitgezaaide tumoren waren er een of twee medicijnen beschikbaar. ‘Maar het afgelopen decennium zijn er veel behandelopties bijgekomen’, vertelt Van Melick. ‘Met robotoperaties kunnen we bijvoorbeeld steeds vaker niersparend opereren. De radioloog kan met radiofrequente ablatie of cryoablatie het tumorweefsel verhitten of bevriezen, en er zijn tegenwoordig meer dan tien medicijnen voor gemetastaseerd niercelcarcinoom.’ Elke behandeling heeft zijn eigen voor- en nadelen. De patiënt voorlichten en adviseren is in zijn opinie dan ook een belangrijke taak van de arts. ‘Het is niet meer van deze tijd om als dokter te zeggen wat er moet gebeuren. We zijn veel meer een adviseur van de patiënt geworden, die uitlegt wat er allemaal aan behandeling mogelijk is en die de voor- en nadelen van elke optie bespreekt. Op die manier proberen we voor iedere patiënt maatwerk te leveren.’ Een keuzehulp is dan een goed instrument dat kan helpen om dit proces van samen beslissen te verbeteren. ‘We weten van keuzehulpen voor andere soorten kanker dat ze veel gunstige effecten hebben: patiënten zijn beter geïnformeerd en meer tevreden over de keuze die ze maken.’
Op dit moment wordt voor niercelcarcinoom een keuzehulp ontwikkeld (zie kader onderaan de pagina). De bedoeling is dat deze begin 2023 in gebruik genomen kan worden. ‘De keuzehulp zal geen vervanging zijn van het gesprek in de spreekkamer, maar een aanvulling daarop’, verduidelijkt Van Melick. ‘We zullen nog steeds de behandelopties doornemen, maar daarna kan een patiënt thuis nog eens rustig alle informatie doorlezen. Een keuzehulp is eigenlijk een moderne vorm van de folder die je mee naar huis geeft. Maar anders dan met een folder worden patiënten met de keuzehulp actief aan het denken gezet over hun persoonlijke voorkeuren. Er rolt geen definitieve uitkomst uit, maar een samenvatting van wat voor de patiënt van belang is. Daarmee gaat de patiënt weer naar het ziekenhuis voor een vervolggesprek, waarin op geleide van de uitkomst een knoop kan worden doorgehakt over de behandeling.’
