Patiënten worden steeds meer betrokken bij de zorg voor nierkanker. Met een keuzehulp kunnen ze straks meedenken en meebeslissen over de behandeling. Via patiëntenenquêtes geven ze hun mening over zaken in de zorg die in wetenschappelijk onderzoek weinig aan bod komen en waarover ze met artsen in gesprek zouden willen gaan. Uroloog dr. Harm van Melick en patiëntvertegenwoordiger dr. Rachel Giles spreken over de grotere rol van de patiënt. En de arts verandert mee.
Tien jaar geleden was het simpel: bij een niercelkanker die beperkt is tot de nier was een operatie de enige behandelmogelijkheid. Voor uitgezaaide tumoren waren er een of twee medicijnen beschikbaar. ‘Maar het afgelopen decennium zijn er veel behandelopties bijgekomen’, vertelt Van Melick. ‘Met robotoperaties kunnen we bijvoorbeeld steeds vaker niersparend opereren. De radioloog kan met radiofrequente ablatie of cryoablatie het tumorweefsel verhitten of bevriezen, en er zijn tegenwoordig meer dan tien medicijnen voor gemetastaseerd niercelcarcinoom.’ Elke behandeling heeft zijn eigen voor- en nadelen. De patiënt voorlichten en adviseren is in zijn opinie dan ook een belangrijke taak van de arts. ‘Het is niet meer van deze tijd om als dokter te zeggen wat er moet gebeuren. We zijn veel meer een adviseur van de patiënt geworden, die uitlegt wat er allemaal aan behandeling mogelijk is en die de voor- en nadelen van elke optie bespreekt. Op die manier proberen we voor iedere patiënt maatwerk te leveren.’ Een keuzehulp is dan een goed instrument dat kan helpen om dit proces van samen beslissen te verbeteren. ‘We weten van keuzehulpen voor andere soorten kanker dat ze veel gunstige effecten hebben: patiënten zijn beter geïnformeerd en meer tevreden over de keuze die ze maken.’
Op dit moment wordt voor niercelcarcinoom een keuzehulp ontwikkeld (zie kader onderaan de pagina). De bedoeling is dat deze begin 2023 in gebruik genomen kan worden. ‘De keuzehulp zal geen vervanging zijn van het gesprek in de spreekkamer, maar een aanvulling daarop’, verduidelijkt Van Melick. ‘We zullen nog steeds de behandelopties doornemen, maar daarna kan een patiënt thuis nog eens rustig alle informatie doorlezen. Een keuzehulp is eigenlijk een moderne vorm van de folder die je mee naar huis geeft. Maar anders dan met een folder worden patiënten met de keuzehulp actief aan het denken gezet over hun persoonlijke voorkeuren. Er rolt geen definitieve uitkomst uit, maar een samenvatting van wat voor de patiënt van belang is. Daarmee gaat de patiënt weer naar het ziekenhuis voor een vervolggesprek, waarin op geleide van de uitkomst een knoop kan worden doorgehakt over de behandeling.’
Mening van patiënten
Patiëntenorganisaties verenigd in de International Kidney Cancer Coalition (IKCC) juichen de ontwikkeling van een keuzehulp toe. ‘Een goed geïnformeerde patiënt is beter in staat om mee te denken over de behandeling. De gezamenlijke besluitvorming loopt dan beter en de patiënt is meer betrokken bij de zorg. Deze patiënten hebben ook vaak een betere klinische uitkomst’, aldus Giles, die voorzitter van de IKCC is en ervaringsdeskundige.
Het IKCC stimuleert wereldwijd de inbreng van patiënten met niercelcarcinoom op de zorg die ze ontvangen. Deze overkoepelende patiëntenorganisatie, die 1,2 miljoen patiënten uit 43 landen vertegenwoordigt, peilt iedere twee jaar de mening en ervaring van patiënten. De vragen gaan vooral over zaken die in wetenschappelijk onderzoek weinig aan bod komen, maar die patiënten wel belangrijk vinden, zoals de impact van de ziekte en behandeling op hun gemoed, seksualiteit en financiële positie.
Aan de meest recente editie van de enquête deden zo’n 4000 patiënten mee. Giles presenteerde de resultaten dit voorjaar tijdens het multidisciplinaire symposium niercelcarcinoom van de Dutch Renal Cancer Group (zie ook grafiek op pagina 12). ‘Een van de meest opvallende resultaten was dat patiënten onder de 45 jaar minder tevreden zijn over hun behandeling dan oudere patiënten. De ziekte wordt bij jongere mensen later ontdekt en zij geven aan dat zij minder goed geïnformeerd zijn over hun overlevingskansen dan oudere lotgenoten.’ Van Melick herkent dit verschil in ervaring met de behandeling niet, maar heeft wel ideeën over de achterliggende oorzaak. ‘Het zou kunnen komen doordat de diagnose op jonge leeftijd meer confronterend is dan wanneer iemand al een heel leven achter de rug heeft. Bovendien zijn jonge mensen sowieso vaak wat kritischer dan oudere mensen.’
‘Ervaring vereist frequente toepassing van middelen, dat is bij deze ziekte niet vanzelfsprekend’
In de resultaten van de meest recente enquête zijn ook de effecten van de nieuwe combinatietherapieën voor niercelcarcinoom terug te zien. Giles: We zien dat er bij 12 tot 15 procent van de patiënten geen ziekte meer wordt waargenomen na de behandeling. Dat is ongekend. Maar we zien ook dat patiënten veel toxiciteit rapporteren.’ Giles erkent dat er wel een survival bias meespeelt in de data. ‘Soms vullen nabestaanden de vragen in, maar de meeste gegevens die we verzamelen komen van patiënten die nog in leven zijn.’ Verder heeft de COVID-19-pandemie in gunstige zin haar sporen nagelaten bij de opsporing van niercelcarcinoom. ‘De afgelopen twee jaar zijn er meer kleine niercelcarcinomen ontdekt, doordat er extra longscans werden gemaakt vanwege covidinfecties. Niercelcarcinoom in een vroeg stadium wordt vaak per toeval ontdekt, omdat de tumor geen klachten geeft.’
Het internationale karakter van de IKCC-enquête maakt het mogelijk om de ervaringen van patiënten in verschillende landen met elkaar te vergelijken. Nederlandse patiënten met niercelcarcinoom blijken relatief weinig te worden uitgenodigd voor deelname aan een klinische trial. Giles: ‘Terwijl 90 procent van de patiënten aangeeft zeker te willen overwegen om aan een trial mee te doen als zij hiervoor gevraagd worden.’ Van Melick verbaast zich over deze cijfers. ‘Ik heb daar geen goede verklaring voor. We zijn natuurlijk wel een klein land met veel regels. De afgelopen tien à twintig jaar zie je dat steeds meer trials in Oost-Europese landen uitgevoerd worden, vanwege de minder strenge wet- en regelgeving. Aan de andere kant is onze gezondheidszorg van een heel hoog niveau, waardoor de verzamelde data hier van goede kwaliteit zijn.’
Het IKCC organiseert in juni in Brussel een rondetafelgesprek om de resultaten van de enquête te bespreken en fondsen op te richten voor verder onderzoek. Op 16 juni 2022 organiseert de IKCC de jaarlijkse World Kidney Day met als thema We need to talk about treatment options. ‘De Federatie Medisch Specialisten sluit hier mooi bij aan met als jaarthema Samen Beslissen’, besluit Van Melick. Dat thema komt dit jaar terug in allerlei campagnes’.
Ontwikkeling keuzehulp
De Keuzehulp voor niercelcarcinoom wordt ontwikkeld door zorgprofessionals in samenwerking met het Zorgkeuzelab, die al tientallen keuzehulpen voor Nederlands patiënten op zijn naam heeft staan.
De keuzehulp heeft aparte modules voor lokaal niercelcarcinoom en de gemetastaseerde ziekte. Van Melick: ‘We hebben twee werkgroepen gevormd waarin diverse disciplines uit academische en niet-academische ziekenhuizen vertegenwoordigd zijn. In de werkgroep voor lokaal niercelcarcinoom zitten met name urologen en radiologen, in de werkgroep voor de gemetastaseerde ziekte met name internist-oncologen.’
Rondom de implementatie van de keuzehulp wordt onderzoek gedaan naar de patiënttevredenheid. Voorafgaand aan de invoering is er een nulmeting en na de invoering wordt de patiënttevredenheid opnieuw gemeten. ‘Voor keuzehulpen bij andere ziektes is aangetoond dat ze de kwaliteit van zorg ten goede komen, dat willen we ook in kaart brengen voor de keuzehulp voor niercelcarcinoom.’
Begin 2023 moet de keuzehulp klaar zijn, aldus Van Melick. ‘Dan volgt de implementatiefase, waarin we de keuzehulp introduceren in een aantal ziekenhuizen. Dan kunnen we zien of alles goed werkt en inventariseren wat er nodig is om te zorgen dat de keuzehulp goed gebruikt gaat worden’.
De ontwikkeling van de Keuzehulp wordt gesponsord door Pfizer, Ipsen, MSD en BMS. ‘Maar deze bedrijven hebben geen enkele invloed op de inhoud van de keuzehulp’, benadrukt hij. Daarnaast is er een financiële bijdrage van Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten.
