Er bestaan verschillende initiatieven om de gezamenlijke besluitvorming bij patiënten met niercelcarcinoom te bevorderen. Naast de ontwikkeling van een keuzehulp voor de behandeling wordt in de regio Nijmegen gewerkt aan een goede afstemming van de voorlichting over de diverse behandelopties. Internist-oncologen dr. Maartje Los en dr. Sasja Mulder vertellen over beide projecten.
Doel van het vanuit het Radboudumc geïnitieerde project Empower2Decide is om patiënten met kanker, samen met hun zorgverleners, tot een juiste beslissing te laten komen over de diagnostiek en behandeling. ‘Het idee voor het project dat zich in eerste instantie richt op pancreas- en slokdarmcarcinoom is afkomstig van pancreaschirurg Marion van der Kolk’, vertelt Sasja Mulder, die samen met Van der Kolk het project leidt. ‘Zij merkte dat de voorlichting die patiënten kregen tijdens de vroege fasen van het behandeltraject niet altijd goed aansloot op de keuzes die zij later in het traject moesten maken.’ Empower2Decide wordt gefinancierd door het Zorginstituut Nederland; de inzichten die met het project worden opgedaan zijn ook toepasbaar bij andere tumoren.
‘Ervoor zorgen dat huisartsen en de arts in regionale ziekenhuizen precies dezelfde informatie geven als wij, is nog best een uitdaging’
‘Onder meer bij patiënten met pancreascarcinoom komt het frequent voor dat hun verwachtingen niet goed aansluiten op de daadwerkelijke behandelmogelijkheden’, vertelt Mulder. ‘Bij pancreascarcinoom is het zo dat patiënten maar in een beperkt aantal centra geopereerd kunnen worden. Voor ze bij de chirurg komen, hebben patiënten dan al een heel traject afgelegd en vaak in een ander ziekenhuis. De ervaring was dat zij dan eigenlijk zonder uitzondering gefocust zijn op het in aanmerking komen voor een operatie. Terwijl een heel groot deel niet geopereerd kan worden. En als ze wel geopereerd kunnen worden, dan houden mensen er weinig rekening mee dat de ziekte toch weer terug kan komen.’
