De afgelopen jaren zijn er veel behandelingen voor niercelcarcinoom bijgekomen. De klinische uitkomsten verschillen vaak niet veel. Dat maakt de aandacht voor kwaliteit van leven steeds belangrijker. Hoe kijken professionals en patiënten daar tegenaan? En hoe kunnen zij dit samen vorm geven? ‘Patiëntvertegenwoordiger dr. Rachel Giles, internist-oncoloog dr. Astrid van der Veldt en Corina van den Hurk, bij IKNL projectleider Prospectief Cohort – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) laten hun licht over deze vragen schijnen. ‘Het gaat soms niet om de grote levensvragen, kleine dingen zijn heel belangrijk.’
Het aantal gevallen van nierkanker groeit snel. Toch zijn de psychosociale aspecten van de aandoening nog steeds een taboeonderwerp, vindt Giles. ‘Nierkanker is nog niet zo bekend. Mensen praten er niet over. Zij weten vaak niet eens waar hun nieren zitten. De nier is geen “knuffelorgaan.” Mensen praten makkelijker over borstkanker, want iedereen houdt van borsten.’ Volgens de patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker en IKNL krijgen in Nederland jaarlijks ongeveer 2400 mensen de diagnose niet-gemetastaseerd niercelcarcinoom. En ongeveer 700 patiënten horen dat zij gemetastaseerd niercelcarcinoom hebben. ‘De diagnose komt vaak onverwacht’, vertelt Giles. ‘En dat is enorm schrikken. Niercelcarcinoom is bijvoorbeeld te zien op een longfoto, want de nieren zitten daar vlak achter. Zo’n foto wordt nu vanwege covid veel vaker gemaakt. Daarop wordt soms een gezwel in de nier ontdekt. Patiënten hebben dan nog helemaal geen klachten. Ze voelen zich eigenlijk kerngezond en ineens krijgen ze na een hoestje te horen dat ze nierkanker hebben. Dat heeft natuurlijk een enorme psychische impact. Je gaat in één dag van iemand met een waarschijnlijke verkoudheid naar kankerpatiënt.’ Uit wereldwijd onderzoek blijkt dat bijna iedere patiënt, 98 procent, psychosociale last ervaart, maar slechts de helft spreekt er met iemand anders over.1 ‘Erover praten lijkt een soort stigma.’
‘Aan alle patiënten zit wel een verhaal. Zo probeer ik hen te onthouden’
‘Iets soortgelijks speelt ook bij partners en familieleden’, zegt Giles, die zelf uit een familie met erfelijke tumoren komt. ‘Zij hebben er nog meer last van. Partners hebben juist allerlei vragen en onzekerheid over de toekomst. Dat varieert van wel of niet op vakantie kunnen en het afsluiten van verzekeringen tot heel grote dingen als: hoe gaat mijn leven er uit zien als m’n partner komt te overlijden? Dus eigenlijk ervaren zij meer last na de kankerdiagnose. Net als kinderen, ongeacht hun leeftijd.’
