De introductie van nieuwe behandelingen van niercelcarcinoom in de praktijk leidt tot nieuwe klinische vragen. Bij welke patiënt is een behandeling het meest effectief, en bij wie juist niet of is er meer last van bijwerkingen? Wat wil de patiënt zelf het liefst als het gaat om de kwaliteit van leven? Het PROspective Renal Cell Carcinoma cohort (PRO-RCC) geeft mogelijk antwoord op deze vragen.
PRO-RCC is opgezet als een multicenter cohort en begin 2023 van start gegaan met de insteek om praktijkdata te verzamelen over de diagnostiek en behandeling van minimaal 70 procent van de patiënten met nieuw gediagnosticeerd niercelcarcinoom in Nederland. ‘Momenteel zijn er zo’n vijftien ziekenhuizen aangesloten bij het cohort en zijn ongeveer 150 patiënten aangemeld. Dertig ziekenhuizen hebben de intentie uitgesproken om patiënten aan te melden; we verwachten dat we over enkele jaren beschikken over data van enkele duizenden patiënten’, vertelt Hilin Yildirim, onderzoeker bij Amsterdam UMC. Samen met dr. Adriaan Bins, internist-oncoloog in Amsterdam UMC, en dr. Patricia Zondervan, uroloog in hetzelfde ziekenhuis, licht ze PRO-RCC verder toe. ‘Adriaan en Patricia hebben het initiatief voor dit cohort genomen vanuit hun passie voor onderzoek. Ik ben er als onderzoeker bij betrokken om wetenschappelijk vorm aan PRO-RCC te geven.’
In PRO-RCC worden prospectief klinische data, patient reported outcome measures (PROMs) en patient reported experience measures (PREMs) verzameld. De klinische data komen uit de Nederlandse Kanker Registratie (NKR). PROMs en PREMs worden verzameld in het PROFILES-register (Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship). Patiënten kunnen hierin bijwerkingen melden via een app en dit register is ook voor de behandelend arts toegankelijk.1 Op dit moment staat de verzameling van PROMs en PREMs bij niercelcarcinoom nog in de kinderschoenen en zijn er nog geen data geanalyseerd.
