Als belangenbehartiger van patiënten met uitgezaaide borstkanker zet Ellen Kooijmans zich al bijna vijf jaar in voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Vanuit die positie, en ook als patiënt, heeft ze gemerkt dat zorgverleners zich in de loop der jaren serieuzer zijn gaan verdiepen in het toepassen van Samen Beslissen. Maaike Schuurman werkt namens Borstkankervereniging Nederland (BVN) al bijna tien jaar aan de implementatie van Samen Beslissen in de borstkankerzorg. Ook zij ziet een positieve verandering.
Als Kooijmans in 1995 de diagnose borstkanker krijgt, dan staat ze als nuchtere, werkende jonge moeder midden in het leven. ‘Mijn behandelend arts vertelde dat hij me beter zou maken, en dat was wat ik toen wilde horen. Vragen stelde ik nauwelijks, ik bewandelde gewoon de door hem uitgestippelde route: borstsparende operatie in combinatie met bestraling en een chemokuur. Zo was dat in die tijd, na een jaar was ik klaar.’ Maar acht jaar later, als in haar andere borst een primaire tumor wordt geconstateerd, ontwikkelt Kooijmans zich tot andere gesprekspartner. ‘Ik verdiepte me in de richtlijn en met de arts discussieerde ik meermaals over de behandelmogelijkheden. Het leidde tot keuzes met de aantekening in mijn dossier “dat patiënt dit zo wil.”’
Twaalf jaar later krijgt Kooijmans de diagnose uitgezaaide borstkanker. Vanaf dat moment krijgt Samen Beslissen een andere betekenis, stelt Kooijmans. ‘Bij uitgezaaide borstkanker leg je letterlijk je leven in handen van de arts. Je weet dat je doodgaat, maar alsjeblieft niet nodeloos vroeg. Bij heel veel lotgenoten is dat hun grootste angst: ga ik niet te vroeg of eerder dood dan nodig was geweest? Is er nog ergens een behandeling die me wel langer kan laten leven?’
Aandacht voor dergelijke zorgen en de keuzemogelijkheden, raakt de essentie van Samen Beslissen bij uitgezaaide borstkanker, licht Schuurman toe: ‘Het draait erom dat de patiënt zich gehoord en gezien voelt en dat de arts de mens achter de patiënt écht leert kennen. Die mens heeft eigen vragen, voorkeuren, overwegingen en signalen vanuit haar of zijn lichaam. Dat meenemen is een essentieel onderdeel van goede zorgverlening. Soms leidt dit tot beslissingen die vanuit medisch oogpunt voor een arts minder optimaal zijn. Dat kan lastig zijn voor de zorgprofessional. Gelukkig merken we tegenwoordig steeds vaker dat ze daar beter mee omgaan als de patiënt een goed geïnformeerde bewuste keuze maakt. ‘
