Aandacht voor de mens achter de patiënt

Als belangenbehartiger van patiënten met uitgezaaide borstkanker zet Ellen Kooijmans zich al bijna vijf jaar in voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Vanuit die positie, en ook als patiënt, heeft ze gemerkt dat zorgverleners zich in de loop der jaren serieuzer zijn gaan verdiepen in het toepassen van Samen Beslissen. Maaike Schuurman werkt namens Borstkankervereniging Nederland (BVN) al bijna tien jaar aan de implementatie van Samen Beslissen in de borstkankerzorg. Ook zij ziet een positieve verandering.

21-10-202201-11-2022

Leestijd: 5 minuten

Ruth Wouters

beeld: Jeroen van Kooten Fotografie

Als Kooijmans in 1995 de diagnose borstkanker krijgt, dan staat ze als nuchtere, werkende jonge moeder midden in het leven. ‘Mijn behandelend arts vertelde dat hij me beter zou maken, en dat was wat ik toen wilde horen. Vragen stelde ik nauwelijks, ik bewandelde gewoon de door hem uitgestippelde route: borstsparende operatie in combinatie met bestraling en een chemokuur. Zo was dat in die tijd, na een jaar was ik klaar.’ Maar acht jaar later, als in haar andere borst een primaire tumor wordt geconstateerd, ontwikkelt Kooijmans zich tot andere gesprekspartner. ‘Ik verdiepte me in de richtlijn en met de arts discussieerde ik meermaals over de behandelmogelijkheden. Het leidde tot keuzes met de aantekening in mijn dossier “dat patiënt dit zo wil.”’

Twaalf jaar later krijgt Kooijmans de diagnose uitgezaaide borstkanker. Vanaf dat moment krijgt Samen Beslissen een andere betekenis, stelt Kooijmans. ‘Bij uitgezaaide borstkanker leg je letterlijk je leven in handen van de arts. Je weet dat je doodgaat, maar alsjeblieft niet nodeloos vroeg. Bij heel veel lotgenoten is dat hun grootste angst: ga ik niet te vroeg of eerder dood dan nodig was geweest? Is er nog ergens een behandeling die me wel langer kan laten leven?’

Aandacht voor dergelijke zorgen en de keuzemogelijkheden, raakt de essentie van Samen Beslissen bij uitgezaaide borstkanker, licht Schuurman toe: ‘Het draait erom dat de patiënt zich gehoord en gezien voelt en dat de arts de mens achter de patiënt écht leert kennen. Die mens heeft eigen vragen, voorkeuren, overwegingen en signalen vanuit haar of zijn lichaam. Dat meenemen is een essentieel onderdeel van goede zorgverlening. Soms leidt dit tot beslissingen die vanuit medisch oogpunt voor een arts minder optimaal zijn. Dat kan lastig zijn voor de zorgprofessional. Gelukkig merken we tegenwoordig steeds vaker dat ze daar beter mee omgaan als de patiënt een goed geïnformeerde bewuste keuze maakt. ‘

Meer te kiezen

In de basis gaat Samen Beslissen over het voorleggen van keuzes, de opties toelichten en in overleg samen tot een besluit komen dat het beste past bij wat belangrijk is voor de patiënt (zie figuur hiernaast). Kooijmans benadrukt daarbij het verschil tussen wel of niet uitgezaaide borstkanker. ‘Omdat er bij uitgezaaide borstkanker minder wetenschappelijke onderbouwing is, moeten er meer keuzes gemaakt worden. De richtlijn is het uitgangspunt maar vandaaruit moeten verschillende opties op tafel komen. Bijvoorbeeld over de volgorde van behandelingen en de gevolgen voor de kwaliteit van leven. De ene patiënt wil graag starten met de zwaarste behandeling, een ander niet. Dat is heel persoonlijk.’ Schuurman vult aan: ‘Ook al is het niet altijd duidelijk welke opties of volgorde van behandelingen het beste zijn, transparantie over de (on)mogelijkheden is voor veel patiënten enorm belangrijk.’

Schuurman is blij met alle aandacht voor Samen Beslissen. Dat het ministerie van VWS, de Federatie Medisch Specialisten en de Patiëntenfederatie nu met landelijke programma’s veel aandacht besteden aan Samen Beslissen, stimuleert zorgverleners om zich te trainen in de vaardigheden. ‘Via BVN kunnen zorgverleners, zelf of met hun team, bijvoorbeeld een praktisch leertraject volgen. Met vaste ‘bouwstenen’ komen we in overleg tot een programma op maat. Denk bij deze ‘bouwstenen’ aan geaccrediteerde e-learnings, persoonlijke coaching, een teamtraining of inspiratiesessie.’ (Zie ook kaders op pagina 11 en deze pagina.)

‘Bij uitgezaaide borstkanker leg je letterlijk je leven in handen van de arts’

Ondersteuning patiënten

Als ondersteuning bij arts-patiëntgesprekken bracht BVN in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth vier patiënttypes in kaart.¹ Het model presenteert karakteristieke kenmerken van de vier types en hun behoefte aan informatie. Kooijmans vond het model een eyeopener. ‘Het is niet one size fits all. Voor arts én patiënt is dat nuttig om te weten. Dit model helpt beide partijen.’

BVN biedt ook aan de patiënt ondersteuning om zijn of haar rol binnen Samen Beslissen op te kunnen pakken. Behalve een folder over Samen Beslissen is er een gesprekshulp Uitgezaaide borstkanker en een aparte website B-bewust.nl. Hier staan themalijsten met voorbeeldvragen die helpen bij de voorbereiding op een gesprek (zie kader 3).

Leerproces

Schuurman merkt op dat ook zorgverleners deze hulpmiddelen kunnen raadplegen. ‘Samen Beslissen is niet altijd eenvoudig. Het is niet erg als het nog niet altijd goed gaat.’ Kooijmans is het daarmee eens. ‘Het blijft een leerproces en we zien duidelijk verbeteringen.’

Kooijmans is nu onder behandeling van een arts en een team waar ze zich veilig bij voelt. Haar vooruitzichten zijn helaas niet gunstig. ‘Maar het scheelt dat ik nooit hoef te aarzelen om mijn vragen of zorgen voor te leggen. We beslissen samen. Mijn lot ligt nu in onze handen. Niet alleen als patiënt maar ook als mens.’

Samen Beslissen in vier stappen

Stap 1

De arts informeert je over je diagnose en vertelt waarom er alleen een goede keuze gemaakt kan worden met jouw betrokkenheid.

Stap 2

De arts of verpleegkundige legt uit welke behandelingen mogelijk zijn en gaat met je na wat de voor- en nadelen van elke behandeling zijn.

Stap 3

Samen bespreek je wat belangrijk is in je leven en wat het effect van een behandeling daarop kan zijn. Vertel over je zorgen, wensen en voorkeur.

Stap 4

Met elkaar weeg je af wat voor jou de beste keuze is, daarna kan de beslissing worden genomen. Je kunt altijd op het besluit terugkomen.

Praktische tips voor Samen Beslissen

1

Vraag een collega om af ten toe mee te kijken met een consult; dit kan verrijken en inspireren.

2

Wees kritisch op impliciet sturen op je eigen voorkeur. Vaak doe je dit onbewust, bijvoorbeeld door van de ene behandeloptie meer bijwerkingen te noemen dan de andere.

3

Maak de optie ‘niets doen’ altijd onderdeel van het gesprek. Voor de ene patiënt weegt de winst van een behandeling heel zwaar terwijl een ander de bijwerkingen belangrijker vindt. Het benoemen van de voor- en nadelen van ‘niets doen’ kan ook resulteren in een bewuste keuze voor wel behandelen.

4

Wees oprecht nieuwsgierig en stel rake vragen om de mens achter de patiënt beter te leren kennen en voorkeuren, zorgen en verwachtingen helder te krijgen: Wat doet het u? Wat voelt u? Waarom wilt u dit zo graag (niet)?

5

Zorg voor voldoende bedenktijd! In één gesprek alle informatie horen, begrijpen, verwerken en ook nog beslissen is voor veel patiënten vaak lastig.

ABC verklaring

Om het leven van mensen met uitgezaaide borstkanker te verbeteren en te verlengen, heeft de BVN-expertgroep de internationale ABC verklaring vertaald en ondertekend. De verklaring heeft tien doelen opgesteld die gaan over registreren, aandacht voor communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren, op een juiste manier door te verwijzen naar hulpverlening, maar ook aandacht te besteden aan werk en begrip in de maatschappij. Kooijmans werkt in deze expertgroep met andere ervaringsdeskundigen en BVN samen met diverse netwerkpartners.

Lees de volledige ABC-verklaring op https://www.borstkanker.nl/medische-informatie/speciaal-voor/uitgezaaide-borstkanker/internationale-verklaring-uitgezaaide.