Sinds 2007 wordt de behandeling en het resultaat ervan bij patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom in ziekenhuizen in Brabant en Limburg vastgelegd in de SONABRE-database. Dit register laat zien hoe de implementatie van nieuwe therapieën verloopt en levert waardevolle informatie over voorschrijfgedrag. Voor artsen is dit vaak een eyeopener.
Veertien jaar geleden kreeg het Maastricht UMC+ subsidie van ZonMw om te kijken of de destijds nieuwe angiogeneseremmer bevacizumab bij gemetastaseerd mammacarcinoom doelmatig werd ingezet. ‘We hebben het project breed opgezet en zijn vanaf 2007 de data van alle behandelingen van deze patiëntengroep gaan registreren’, vertelt prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen. Anno 2021 bestaat het Southeast Netherlands Advanced Metastatic Breast Cancer Registry (SONABRE) nog steeds. ‘We vonden de data uit de klinische praktijk zelf heel interessant en ook veel firma’s hadden er interesse in. Zo zijn we, in een tijd dat er nog niet zoveel interesse in registers was, begonnen met uitzoeken hoe de real life praktijk eruitziet en hoe we die praktijk kunnen verbeteren met informatie uit het register.’
‘Vaak wordt gedacht dat wanneer een middel in de richtlijn komt, het vanzelf wel bij de patiënt terecht komt. Onze studie toont aan dat je daar niet vanuit kunt gaan’
Op dit moment worden alle patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom in twaalf ziekenhuizen in Limburg en Brabant in SONABRE geïncludeerd. Het niet-WMO plichtig register bevat nu gegevens van bijna 4500 patiënten, die kunnen gebruikt worden voor observationeel onderzoek. ‘De data zijn geanonimiseerd, waardoor patiënten geen toestemming voor de registratie hoeven te geven. Voor de opname van gegevens over de kwaliteit van leven wordt echter wel informed consent gevraagd’, aldus Tjan-Heijnen. ‘Omdat we alle patiënten registreren, kunnen we bijvoorbeeld ook zien hoeveel procent geen behandeling krijgt.’
