Borstkankervereniging Nederland (BVN) vindt de borstkankerzorg in Nederland over het algemeen goed geregeld, maar ziet zeker verbeterpunten. Bijvoorbeeld als het om een minder voorkomende vorm gaat of om uitzaaiingen. Dit stelt Cristina Guerrero Paez, directeur van BVN. De vereniging werkt aan een adviesrapport over het behandeltraject en de noodzakelijke keuzemomenten daarin, samen met heel het zorgveld.
Krijgt elke patiënt met mammacarcinoom de juiste behandeling?
‘Dat hangt van veel factoren af: om wat voor soort tumor gaat het, is deze zeldzaam, in welk ziekenhuis en bij welk team komt de patiënt terecht en hoe is het zorgpad daar ingericht? Wij stellen altijd dat je met de – oneerbiedig gezegd – “gewone” borstkanker echt wel de juiste behandeling krijgt. Ervan uitgaande dat je in een ziekenhuis terechtkomt waar ze oog voor je hebben als mens, en dus ook de beginselen van samen beslissen goed toepassen. Maar bij afwijkende zaken weten we dat niet zeker.’
Hoe weten patiënten met uitgezaaid mammacarcinoom dan of zij ze de juiste behandeling krijgen?
‘Borstkankerpatiënten bij wie later uitzaaiingen ontstaan, vormen een heel andere patiëntengroep. Daar is geen eenduidig zorgpad voor. Zij komen via verschillende ingangen het ziekenhuis in, soms komen ze bij de oncoloog, soms bij de internist, soms bij de MDL-arts of bij een ander specialisme. Dat hangt af van de klachten waarvoor ze hulp zoeken. Vervolgens kunnen ze met diverse artsen te maken krijgen. Dus of dat altijd optimaal verloopt: nee, dat denken wij niet. Helaas worden er landelijk nog geen gegevens bijgehouden van deze groep patiënten. Via onze achterban met onder anderen mensen die leven met uitgezaaide borstkanker horen wij van alles, en het is zeker een aandachtspunt voor ons. Wij streven ernaar dat alle patiënten regelmatig een verpleegkundige spreken.’
En nieuwe medicijnen, in hoeverre kunnen patiënten met uitgezaaid mammacarcinoom daarover beschikken zodra deze zijn goedgekeurd?
‘Een aantal oncologen heeft zich toegespitst op mensen met uitgezaaide borstkanker. Deze oncologen – meestal verbonden aan een academisch of topklinisch ziekenhuis – zijn heel goed op de hoogte van wat er speelt. Voor de andere oncologen geldt dat de mogelijke behandellijnen voor patiënten met uitgezaaide borstkanker erg divers en complex aan het worden zijn. Er zijn geloof ik wel acht behandellijnen. Wij maken ons dus zorgen of iedere professional die hiermee te maken heeft, wel goed geïnformeerd is over de ontwikkelingen. Hoe zorg je dat je alle betrokkenen eenduidig op hetzelfde moment informeert zodat zij meteen weten wat en hoe? Dat is een belangrijk punt. Verder is het is belangrijk, dat alle patiënten op de hoogte zijn van verschillende behandelmogelijkheden en dat deze worden besproken. De keuze welke behandeling het meest geschikt is hangt ook af van de leefstijl en patiëntvoorkeuren. De arts is de expert op medisch gebied, de patiënt is de deskundige betreffende haar of zijn eigen lichaam.’
Hoe is de samenwerking onderling tussen de zorgverleners?
‘Er wordt formeel en informeel veel samengewerkt. Ik hoop dat een patiënt wordt doorgestuurd als een behandelaar niet helemaal zeker is over de juiste behandeling voor deze patiënt, of dat expertise wordt ingeroepen. Ik ga er ook vanuit dat zo’n patiënt in het mdo wordt besproken. Wij hebben in Nederland een setting waarin we echt het beste voor de patiënt doen en de samenwerking opzoeken. Bij uitgezaaide borstkanker ligt dat lastiger, omdat er vaak meer artsen bij betrokken zijn. Voor deze groep patiënten vinden wij dat de zorg echt beter kan worden geregeld. Hierover zijn we in gesprek met alle belangrijke stakeholders. We hopen hiermee voor 2023 een aantal concrete verbeterdoelen te kunnen stellen waaraan we gezamenlijk gaan werken.’
‘De mogelijke behandellijnen voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn erg complex aan het worden’
Hoe weten patiënten of er studies lopen waaraan ze kunnen deelnemen?
‘Niet alle behandelaren hebben alle studies top-of-mind. Wij werken aan een nieuwe tool op onze site waarin we alle studies die er lopen op het gebied van mammacarcinoom opnemen met een menu waarop je kunt zoeken. Zorgverleners kunnen daar zien of hun patiënt voor deelname aan een studie in aanmerking zou kunnen komen. Die informatie is online nu ook te vinden, maar dat is wel een zoektocht. De informatie is versnipperd en vaak in het Engels, waardoor deze minder toegankelijk is voor de patiënten. Het is gemakkelijker als wij ook een overzicht bieden van alle studies, want patiënten en zorgverleners weten onze site al snel te vinden. Een consequentie van deelname aan een studie kan wel zijn dat patiënten naar een ander ziekenhuis moeten. Dat geldt overigens ook voor gecompliceerd mammacarcinoom met uitzaaiingen. Dan moeten patiënten naar een meer gespecialiseerde oncoloog die beter geëquipeerd is voor de behandeling. Daar moeten patiënten en hun behandelaren alert op zijn. Dat gebeurt niet altijd.’
Wat kan beter op het gebied van studiedeelname?
‘Je hebt natuurlijk altijd met inclusie- en exclusiecriteria te maken. Vorig jaar bijvoorbeeld was er een studie naar borstreconstructie met lichaamseigen weefsel. Dat was een gerandomiseerd onderzoek, dus de computer bepaalde wie meedeed en wie niet. Er was veel belangstelling voor dit onderzoek. Ik ben in zulke situaties voor een andere studieopzet waarbij je meer vrouwen includeert. Dan zeggen wij: bekijk het vanuit het patiëntperspectief. Sommige studies kunnen veel betekenen voor een patiënt. Dat wordt wel eens over het hoofd gezien. Ook de opzet van studies kan beter. Nu is de industrie soms te bepalend daarin, dat is niet altijd helemaal in het belang van de patiënt.’
